El 30 de septiembre se celebra el d铆a mundial de la hipertensi贸n intracraneal idiop谩tica.
La hipertensi贸n intracraneal idiop谩tica es una enfermedad rara neurol贸gica que se caracteriza por un aumento de la presi贸n intracraneal por l铆quido cefalorraqu铆deo (LCR) sin causa conocida, que se manifiesta con dolores de cabeza persistentes y recurrentes, n谩useas, v贸mitos, obstrucci贸n progresiva y transitoria del campo visual, papiledema (inflamaci贸n del nervio 贸ptico), que puede llevar a la p茅rdida de visi贸n irreversible, y causar da帽os neurol贸gicos.
Actualmente 茅sta patolog铆a poco frecuente no tiene cura, y afecta de 1 a 3 de cada 100.000 personas, con una incidencia a煤n menos frecuente en ni帽os, de los que apenas se tiene informaci贸n al respecto.
Existen tratamientos farmacol贸gicos y quir煤rgicos pero son poco eficaces, ya que no son espec铆ficos para tratar la enfermedad, solo son paliativos de los s铆ntomas.
Adefhic es la 煤nica asociaci贸n de enfermos y familiares afectados por hipertensi贸n intracraneal idiop谩tica (Pseudotumor cerebri) de Espa帽a, se fund贸 en 2014 para que afectados y familiares dispongan de un punto de encuentro, de apoyo y orientaci贸n.
Desde Adefhic se ha realizado una iniciativa 芦HII_LUMINA禄 que tiene como objetivo concienciar a la sociedad, sobre 茅sta enfermedad poco conocida, iluminando los ayuntamientos de Espa帽a de Azul y Verde, en la cual desde el ayuntamiento de Bargas hemos querido participar y dar nuestro apoyo.
Dando visibilidad a 茅sta patolog铆a, para una concienciaci贸n de la misma, y una mayor investigaci贸n, para contar con protocolos diagn贸sticos, conocer etiolog铆as y tratamientos adecuados, adaptaci贸n curricular de ni帽os, ni帽as y adolescentes afectados, facilitar conciliaci贸n para las familias afectadas, todo 茅sto alineado con las investigaciones que hay en otros pa铆ses, y poder estudiar datos gen茅ticos para dar luz a 茅sta enfermedad rara.